Когалымский городской портал (kogalym_org) wrote,
Когалымский городской портал
kogalym_org

Categories:

Сережа Симонян, 7 лет, редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется обследование и анали

Сережа Симонян, 7 лет, редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется обследование и анализы в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва), 81 844 ₽

У Сережи редкое и смертельно опасное наследственное заболевание, которое проявляется уплотнением (окаменелостью) костей, их ломкостью и сужением костномозгового канала. Самое опасное – то, что зарастают естественные отверстия костей черепа, где проходят нервы, в результате ребенок сначала слепнет и глохнет, а потом погибает. С первых месяцев жизни у Сережи стало ухудшаться зрение, но врачи долго не могли понять причину. Диагноз поставили на основании генетического анализа. В 2016 году Сереже сделали трансплантацию костного мозга в израильской клинике Хадасса. Это была единственная возможность спасти сына. Благодаря трансплантации удалось победить болезнь, но она успела нанести свой вред: Сережа почти не видит. Но он начал развиваться, пересказывает сказки, заучивает стихи. Любит музыку, учится играть на синтезаторе. Сын должен постоянно находиться под контролем врачей. Теперь появилась возможность пройти обследование в Москве у нашего доктора, которая провела Сереже трансплантацию. Кроме того, сыну нужно сдать кровь на химеризм – анализ, показывающий, как работает донорский трансплантат. Пробирку отправят в лабораторию в Израиле, где проведут анализ. Пожалуйста, помогите оплатить анализ и консультацию!
Лиана Агабекян,
Московская область
Фото из архива семьи
Подробнее на rusfond.ru

Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments