Когалымский городской портал (kogalym_org) wrote,
Когалымский городской портал
kogalym_org

Category:
Здравствуйте, мои дорогие!
Простите, что вчера оставила Вас в неведении. День был просто сумашедший!
Последний блок ХТ не прошел для Антона без последствий( Воспаление в тонком кишечнике и гайморит - это лишь верхушка айсберга.. Доктора очень внимательны к Антону, назначают все необходимые манипуляции для того, чтобы восстановление прошло как можно быстрей и легче. Но Антон услал. Он вымотан и морально и физически. В периодах слабости говорит: "Все, не могу больше! Сколько можно уже!? 4 года мы уже лечимся и все бестолку! Поехали уже домой, пусть будет как будет!". А потом поспит, отдохнет и смотрит виновато. Я понимаю его. То, сколько ему пришлось пережить, дает свой отпечаток. И у меня бывают моменты отчаяния и малодушия. Мы ж люди.
Ребята, нам доставили препарат БЛИНЦИТО. Все, все 19 упаковок у нас. Так что после пункции - как только анализ спиномозговой жидкости покажет, что бластов у Антошки менее 5%, - доктора приступят к терапии Блинотамумабом (Блинцито). Дочистят остаточные бласты и на ТКМ. Такой у нас сценарий на ближайшее время. Да будет так!
Также нам доставили уже 2 упаковки Понатиниба (Иклусиг). Еще 3 привезут через пару недель.
По прогнозам наших докторов, возможно увеличение дозировки Понатиниба. Он необходим, чтобы сдерживать процесс роста бластов. Химиотерапия для Антона становится невозможной, неэффективной. Болезнь нужно сдерживать во что бы то ни стало, чтобы добиться отрицательного показателя МОБ ( чтобы бластов не было в спинном мозге). Ведь только при отрицательном МОБ можно идти на ТКМ.
Поэтому я вынуждена вновь просить Вашей помощи. Мы продолжаем сбор на жизненно важный и необходимый Антону препарат Понатиниб.
Доктора назначение не отменяют и я запросила в аптеке счет на лекарство, сегодня или завтра нам дадут новый счет. И я оплачу эти 4 упаковки, на которые, благодаря Вам у нас есть средства. Огромное, огромное спасибо Вам!
На днях у меня состоялся телефонный разговор с Алексеем Альбертовичем Добровольским. Он пояснил, что для того, чтобы за счет бюджета Антона обеспечили препаратом, нужно назначение федерального центра им. Рогачева (Москва), так как Понатиниб в России не зарегестрирован в реестре лекарственных препаратов. А чтобы получить назначение в "Рогачевке", нужно проходить у них лечение. Но Алексей Альбертович пообещал сделать все возможное, чтобы найти варианты телемедицинской консультации докторов Рогачевки с нашими лечащими докторами в Белорусии. Дай Бог, что доктора пойдут на этот шаг и придут к общему знаменателю и назначат - таки Антону Понатиниб. В этом случае статья расхода на препарат уйдет из нашей сметы. Конечно будет легче! 600 000 рублей за упаковку - огромные деньги. И за тот, почти год, что мы покупаем лекарство за свой счет, на деньги друзей, за счет кредитов... - вобщем Вы понимаете. Я очень надеюсь на конструктивный диалог докторов и на положительное решение федеральной больницы.
Вот наверное, и все пока. А так, Антон чувствует себя ни хорошо, ни плохо, периодами как-то: то, вроде, легче ему - и настроение у нас улучшается, а то плохо становится, он прямо как сдувается, меньше становится, бледнее.. Мы справимся. С Вашей и Божьей помощью! Руками докторов! Силой воли и жизнелюбием Антона! Молитвой матери! И Вашими молитвами! Раку не победить!!

Спасибо Вам огромное за поддержку 🙏

Вы можете помочь спасти жизнь Антону, сделав перевод любой суммы на реквизиты мамы:


💳 номер карты СБЕРБАНК:
5469 6700 2659 6588

💳номер карты СБЕРБАНК:
2202 2008 7479 9834
Елена Николаевна Кульш(мама)
Моб. банк 89582662133

💳ВТБ БАНК:
4893 4702 2007 1135
Елена Николаевна Кульш(мама)

💳ТИНЬКОФФ:
5536 9138 1256 8539
Елена Николаевна Кульш(мама)

💳PayPal: ekulsh@bk.ru

#АнтонКульш
#ракдурак
#ТКМ
#Юграсвоихнебросает
#ХМАОЮгра
#Югра
#ХМАО
Подробнее на vk.com

Tags: #АнтонКульш, #ТКМ, #ХМАО, #ХМАОЮгра, #Югра, #Юграсвоихнебросает, #ракдурак
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments