Сегодня понедельник. У нас началась череда обходов: наш доктор, кардиолог(приходит и в палате делает кардиограмму Антону). Утром сдали кровь, клиренс - вобщем, все по плану.
Давление у Антоши скачет по-прежнему. Ночью мы опять не спали. Голова очень болит у него, сил прям нет, как. Ему отменили дексаметазол (гармоны). Антон сказал, что после этого голова стала болеть сильней. Сейчас пишу Вам, а глаза закрываются сами собой. Мы уже как роботы - все на автомате. Ориентируемся утро сейчас или вечер по мед манипуляциям и моей тертади, в которую я все пишу: во сколько и сколько поел, сколько попил, какая температура была утром, днем, вечером, давление (рисую шкалу)).
Рассказать нечего особо.
Сегодня направили письма в Федеральные цетры о назначении Понатиниба. Для того, чтобы Депздрав нас обеспечил этим препаратом за счет бюджета, нам необходимо назначение этого препарата консилиумом федерального центра лечения онкологии в РФ. Понимаю, что нам опять откажут, ссылаясь на то, что мы лечимся не в России. Но будем ждать ответ официальный и обжаловать их решение в прокуратуре и суде. Выхода нет. Надо бороться. Очень обидно, что так с нашими детьми поступают, мы ведь не одни такие. За 4 года всякого навидались и наслушались. Но люди, столкнувшись с такой бедой впервые, как слепые котята, мы не знаем, как правильно поступить, какие справки и документы собрать - и все наше незнание потом сказывается и вытекает в такие вот проблемы.
Каждый день, когда у Антона есть возможность лечения тут, когда он пьет очередную таблетку лекарства, я говорю спасибо Вам и Богу! 🙏 Спасибо, родные, спасибо за шанс для Антона!
Вы можете помочь спасти жизнь Антону, сделав перевод:
⠀
⠀
💳 номер карты СБЕРБАНК:
5469 6700 2659 6588
⠀
💳номер карты СБЕРБАНК:
2202 2008 7479 9834
Елена Николаевна Кульш(мама)
Моб. банк 89582662133
⠀
💳ВТБ БАНК:
4893 4702 2007 1135
Елена Николаевна Кульш(мама)
⠀
💳ТИНЬКОФФ:
5536 9138 1256 8539
Елена Николаевна Кульш(мама)
⠀
💳PayPal: ekulsh@bk.ru
⠀
#АнтонКульш
#ракдурак
#ТКМ
#Юграсвоихнебросает
#Югра #хмао #когалым
#новости
#жить
#детидолжныжить
#ВРЕМЯ
#ВЕРА
#ЧУДО
Подробнее на vk.com
